出生缺陷(遗传代谢病)救助项目,遗传代谢病患儿救助项目又增加了病种

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原标题:【全国预防出生缺陷日】请转给需要的人:遗传代谢病患儿救助项目又增加了病种,市新筛中心查出的52种疾病全包括!

即日起,合肥市出生缺陷救助项目启动办理,符合条件的患儿可由法定监护人向合肥市妇计中心新生儿疾病筛查中心提出救助申请。
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原标题:出生缺陷(遗传代谢病)救助项目申请指南(最新)

记者7月20日获悉,为提高出生缺陷患儿诊断治疗率、降低致死致残率,由国家卫健委妇幼司联合中国出生缺陷救助基金会对我省出生缺陷患儿救助项目近日启动。项目落地河南省妇幼保健院。

近日,“妇幼健康中国行-走进福建”暨出生缺陷救助试点项目启动仪式在福州罗源举行。

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市场星报、安徽财经网讯
即日起,合肥市出生缺陷救助项目启动办理,符合条件的患儿可由法定监护人向合肥市妇计中心新生儿疾病筛查中心提出救助申请。

★出生缺陷(遗传代谢病)救助项目★

纳入本次救助范围的病种涵盖新生儿48项遗传代谢病筛查检测出的病种,以及其他17种遗传代谢病。

今年,国家卫生计生委妇幼司与中国出生缺陷干预救助基金在12个省开展出生缺陷救助试点项目,对0-14周岁临床诊断的遗传代谢病的贫困患儿诊疗费用给予救助,资助其进行疾病诊断,防止病程继续发展和致死致残等严重并发症的发生。我省是该救助试点项目省份之一。福建省出生缺陷救助试点项目管理单位是福建省妇幼保健院,9个设区市妇幼保健院或儿童医院将设立项目实施单位,具体负责信息审核、救助资金发放及回访等工作,并逐步建立省、市、县三级转诊体系和救助制度。出生缺陷救助试点项目救助对象需满足以下条件:对0-14周岁临床诊断的遗传代谢病的患儿;家庭经济困难;诊疗费用的自费部分大于3000元;通过国家基本医疗保障制度(包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度)报销比例达到90%的病种除外。相关专家介绍,常见遗传代谢性疾病包括苯丙酮尿症、甲状腺功能低下症、希特林蛋白缺乏症等。

为降低出生缺陷,推高出生人口素质,根据《山东省出生缺陷试点项目工作方案》方案要求,潍坊市卫生计生委2016年启动针对新生儿遗传代谢病患儿的救助项目,该项目具体实施单位为潍坊市妇幼保健院,具体工作由潍坊市新生儿疾病筛查中心(以下简称市新筛中心)负责,救助病种自2018年又增加了13种,除潍坊市新筛中心筛查的52种新生儿遗传代谢病之外,还有其他30种遗传代谢病也在救助范围内。现将大致申请流程公布如下:

哪些患儿是救助对象呢?据合肥市妇计中心工作人员介绍,新生儿48项遗传代谢病种(串联质谱检测出的氨基酸、有机酸和脂肪酸三大类疾病);或其他17种遗传代谢病(先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生症、半乳糖血症、肝豆状核变性、糖原累积病、粘多糖病、尼曼匹克病、戈谢病、法布里病、粘脂病、家族性高甘油三酯血症、异染性脑白质营养不良、球形脑白质营养不良、神经节苷脂贮积病、多种硫酸酯酶缺乏症、低磷性佝偻病、线粒体病),以上患病儿童符合条件最高可获得1万元诊疗费用的救助。

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凡符合以下条件的患儿均可申请救助:0—14周岁临床诊断为遗传代谢病的患儿;家庭经济困难持有村委会或居委会提供家庭贫困证明的;2015年1月1日以后产生的诊疗费用,且自费部分大于等于3000元,通过国家基本医疗保障制度报销比例达到90%的病种除外。每名患儿的救助金额最高达1万元。

一、救助范围

按照要求,参加救助对象需同时满足以下条件:14周岁以下、家庭经济贫困、患有可临床确诊并有效治疗的遗传代谢性出生缺陷疾病的患儿;家庭经济困难;诊疗费用的自费部分大于3000元;通过国家基本医疗保障制度(包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度)报销比例达到90%的地区以外的遗传代谢性出生缺陷疾病患儿。中国出生缺陷干预救助基金会结合地方农村合作医疗及城镇大病医保政策,除社会定向捐助外,对患儿在2018年1月1日产生的诊疗费用进行救助,依据个人自费情况制定以下资助标准家庭自费3000元,资助标准为3000元;

目前,在我国每年2000多万的新生儿中,约有40万到50万的儿童患有遗传代谢病。遗传代谢病不仅给患儿带来巨大的痛苦,也给家庭和社会带来了沉重的精神、经济负担。

即日起,符合救助条件的患儿可到河南省妇幼保健院出生缺陷救助项目办公室咨询并申请救助,咨询电话:0371—66996804。

出生缺陷患儿符合以下条件者

-7000元,资助标准为5000元;

为了帮助这些不幸的孩子,减轻因疾病诊治给家庭带来的经济负担,湖南省卫计委与获得中央专项彩票公益金支持的中国出生缺陷干预救助基金会协作,启动了“出生缺陷(遗传代谢病)救助项目”。

(一)参加潍坊市52种新生儿遗传代谢病筛查确诊的患儿。

-10000元,资助标准为7000元;

符合救助条件者可以到郴州市妇幼保健院二楼新筛办领取救助申请表,我们会在第一时间对递交的材料逐级审核和上报,审核通过后中国出生缺陷干预救助基金会将会进行拨款救助工作。

(二)全市各级医疗保健机构确诊或疑似遗传代谢病的患儿,经由市新筛中心确诊者。

,资助标准为10000元。

咨询电话:0735—2850895(郴州市新生儿疾病筛查管理办公室)

(三)其他由市新筛中心认定符合条件者。

符合条件的患儿可由法定监护人向合肥市妇计中心新生儿疾病筛查中心提出救助申请。申请除填写《出生缺陷救助项目患儿申请表》外,还需要提供身份证材料、病情证明材料、家庭经济贫困证明材料。除社会定向捐助的患儿,项目对符合救助要求的出生缺陷患儿为一次性救助,对已获得一次性救助的患儿不受理重复申请。

——郴州市新筛办

二、申请流程

徐军杨 高航 市场星报 掌中安徽 记者 马冰璐

郴州市妇幼保健院

符合救助范围的患儿携相关证明与材料到市新筛中心提交申请,并由市新筛中心审核资质,由市新筛中心统一上报省级实施单位等待进一步核准。

三、项目救助病种、对象及标准

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(一)救助病种。

详见《出生缺陷救助项目救助病种名单》(见附件1)。包括目前我市新生儿遗传代谢病筛查病种的52种病种。

一、救助对象

(二)救助对象条件。

同时满足以下四点的患儿就可以进行申请

(1)0-14周岁(含14周岁)临床诊断的遗传代谢病的患儿。

1、患儿父母双方或一方具有湖南省户籍。